Krev na povlečení, strupy po celém těle. Pomohl moderní lék. Kdo ho může dostat?

Jak pečovat o ekzematickou kůži:

Atopickou dermatitidou Marek trpí od útlého dětství. „Co si pamatuji, spával jsem s ovázanýma rukama nebo hadrovými návleky, abych se neškrábal,“ líčí své první vzpomínky na život s nemocí. Klid od nepřetržitých potíží Markovi přineslo až období dospívání – bohužel však ne nadlouho. Nemoc se opět připomněla po dvacátých narozeninách a začala jej omezovat takřka na každém kroku.

Pot v dílně nemoc zhoršil

Marek zdědil prosperující firmu na zpracování dřeva a doslova se v ní našel. Zdánlivě banální nemoc mu však práci v dílně komplikovala. Práce v dílně je fyzicky namáhavá a člověk se u ní snadno zapotí. A právě pot je pak tím nejsilnějším spouštěčem obtíží.

„První roky ve vedení firmy, kterou jsem převzal po tatínkově smrti, byly zároveň velmi stresující. A aby toho nebylo málo, začaly se k ekzému postupně přidávat i alergie na prach, pyl a některá zvířata. To všechno se samozřejmě projevilo na stavu mé pokožky,“ vypráví Marek.

Na povlečení zůstávaly krvavé skvrny

Rudou rozpraskanou kůži a krvavé boláky měl tehdy Marek na tváři i ve vlasech. „Při návštěvě kadeřnictví jsem se za svůj ekzém předem omlouval a cítil se kvůli němu skoro provinile. Podobně nepříjemné mi bylo přespávat v hotelu, kde po mně na povlečení zůstávaly krvavé skvrny. Abych se vyhnul neustálému vysvětlování, začal jsem si s sebou vozit vlastní ložní prádlo,“ popisuje.

Léky na vážný atopický ekzém hradí pojišťovny. Přesto je užívá jen minimum lidí

Zdraví

Se zhoršením zdravotního stavu trávil Marek víc a víc času péčí o pokožku. Neustálé promazávání krémy a zklidňujícími mastmi s obsahem kortikoidů však nepřinášelo žádnou úlevu a kortikoidové injekce pomohly jen nakrátko.

Nešlo nepokračovat v rodinné tradici

„S lékařkou jsme se nakonec domluvili na léčbě imunosupresivy, léky na snížení imunity, protože právě nadměrná imunitní reakce můj problém způsobuje. Terapii jsem ale nesnášel vůbec dobře: byl jsem neustále unavený a začaly mi otékat nohy. Bylo to velmi vyčerpávající období. Moje lékařka mi – samozřejmě v dobré víře – dokonce navrhovala změnu povolání,“ vzpomíná Marek.

Jenže pila, kterou tatínek založil, funguje od roku 1992 a to, že by nepokračoval v rodinné tradici, prodal veškeré zařízení a rozloučil se s dlouhodobými zákazníky i zaměstnanci, si muž naprosto odmítal připustit. „A protože už vyčerpala všechny možnosti běžné léčby, odeslala mě moje ošetřující lékařka do centra biologické a cílené léčby v dermatologii,“ vzpomíná Marek.

Na pokraji beznaděje přišla změna

V motolské nemocnici Marka nejprve čekala opětovná léčba pomocí imunosupresiv. S vyššími dávkami přibylo nežádoucích účinků, ekzém ale nepolevil. Když se po čtyřech měsících s pocitem beznaděje vracel na kontrolu, ještě netušil, jak velká změna ho v příštích dnech čeká.

close info Zdroj: Se svolením pana Marka zoom_in Kožní nemoc pana Marka trápila od dětství na obličeji, v ohybech loktů a kolen, na tříslech, hrudníku i na zádech.

„V případě, že při léčbě kožními přípravky a imunosupresivy nepřichází potřebné zlepšení, nebo se dokonce vyskytnou obtěžující nežádoucí účinky, je u těžké atopické dermatitidy namístě nasazení některého z generace nejmodernějších léků. Jejich výhodou je velmi dobrá snášenlivost, a především rychlá léčebná odezva,“ vysvětluje Markova ošetřující lékařka Alena Machovcová.

Manželka byla v šoku

Vzhledem k závažné, neustupující formě atopického ekzému Markovi tedy v Motole nasadili jeden ze skupiny nejmodernějších přípravků. Lékaři hovoří o léčbě pomocí malých molekul. Malé molekuly neboli odborně inhibitory Janusových kináz (JAKi) jsou inovativní léky ve formě tablet, které působí cíleně uvnitř buňky a kontrolují v nich zánětlivý proces. „Když mi pár dnů nato manželka pomáhala s ošetřením zad, byla téměř v šoku – pokožka byla úplně zahojená. Tak rychlé zlepšení jsme opravdu nečekali,“ chválí si Marek nový lék.

Až dvě desítky protrpěných let

„Odezva na léčbu atopické dermatitidy nejmodernějšími preparáty je téměř okamžitá,“ potvrzuje Markovu zkušenost Josef Pohůnek, prezident pacientské organizace SPAE – Spolku psoriatiků a atopických ekzematiků.

Psychiatři si pochvalují hypnózu. Její pomocí léčí i alergie či ekzémy

Zdraví

„Pacienti na bezpečnou a účinnou léčbu atopického ekzému čekali opravdu dlouho – někteří z nich mají za sebou doslova desítky let léčby bez většího úspěchu. Moc nás proto těší, že přicházejí nové moderní léky, které vedou k zásadnímu ústupu projevů nemoci,“ dodává Josef Pohůnek.

Svědění okrádá o spánek

Uzdravení zanícené a bolavé kůže ale nebylo pro Marka jediným přínosem. Celý dospělý život dnes už opět energického čtyřicátníka trápil špatný spánek. Každou noc se budil a ráno vstával úplně vyšťavený.

„Zvažoval jsem dokonce návštěvu spánkové laboratoře, protože jsem byl přesvědčený, že musím trpět nějakou poruchou. Na vině přitom bylo svědění způsobené nemocí,“ vysvětluje Marek příčinu svých potíží, které mu nejednou bránily usednout za volant a vydat se na pracovní schůzky.

close info Zdroj: Foto se svolením SPAE zoom_in Statistiky výskytu atopické dermatitidy v naší populaci.

Rodina konečně může normálně žít

„Narušený spánek je u pacientů s těžkou dermatitidou spíš pravidlem než výjimkou. Chronické nevyspání s sebou nese nejen bezprostřední rizika, jako je snížená pozornost nebo nebezpečí mikrospánku, ale zvyšuje také pravděpodobnost řady onemocnění,“ vypočítává doktorka Machovcová následky dlouhodobě snížené kvality nočního odpočinku.

Transplantace jater zachránila Esterce život. Lázně ale mohla mít jen na ekzém

Zdraví

Dostatek spánku a celková pohoda se odrážejí také ve spokojenějším životě rodiny, která může konečně bez problémů vyrážet na oblíbené dlouhé výlety autem, společně sportovat nebo chodit k vodě.

Tisíce pacientů čekají na lepší léčbu

„Vzhledem k tomu, že nemusím trávit tolik času péčí o pokožku, mám na rodinu a koníčky i víc času. O ušetřených penězích ani nemluvě. Dříve jsem za speciální šampony, mýdla a další kosmetiku měsíčně utrácel okolo dvou až tří tisíc korun,“ uzavírá Marek, který, jak říká, může díky moderní léčbě konečně žít běžný život.

Pacientů s těžkou formou atopického ekzému, jako je Marek, žijí v Česku tisíce. „Moderní léky jsou zatím dostupné jen pro asi 4 % pacientů s těžkou formou atopické dermatitidy. Budeme proto usilovat o to, aby se dostupnost zvyšovala nejen pro ty s nejtěžší formou atopického ekzému, ale aby se k moderní léčbě dostali také pacienti v dřívějších fázích onemocnění,“ uzavírá Josef Pohůnek ze SPAE.