VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Nemohou chodit. V Brně pro pacienty se vzácnou svalovou nemocí vznikne centrum

Brno – Dvanáctiletý Jan Hořínek od mala hůře chodil, často padal a vyjít schody mohl jen s něčí pomocí. Že trpí Duchennovou svalovou dystrofií, vzácným onemocněním, které provází ochabování svalové hmoty, mu lékaři zjistili ve třech letech. Specializované centrum, které by se podobným pacientům věnovalo, u nás zatím chybí. Vzniknout nyní může v Brně.

4.9.2017
SDÍLEJ:

Jan Hořínek je kvůli svalové dystrofii na vozíku. Se vším mu pomáhá jeho otec Michal Hořínek. Foto: archiv Michala Hořínka

O jeho vytvoření jedná ministerstvo zdravotnictví s Fakultní nemocnicí Brno. „Věc řešíme. Už nyní máme v nemocnici centra dětské medicíny, kde se těmto vzácným chorobám věnujeme. Zatím jsme ale Duchennovu svalovou dystrofii byli schopní jen rozeznat. Nyní ji můžeme i léčit, dostaly se k nám totiž moderní léky, které zaregistrovala Evropská unie,“ uvedl ředitel nemocnice Roman Kraus.

Od října se v Brně budou věnovat dvěma dětem, které doteď musely za léčbou jezdit do Francie. „První dávka léku stojí okolo patnácti milionů korun. Jak vše zaplatit, teď řeší pojišťovny a Státní ústav pro kontrolu léčiv,“ vysvětlil Kraus.

Nejzávažnější druh svalové dystrofie postihuje pouze chlapce, v České republice přibližně deset ročně. Zpočátku zdravé dítě postupně kvůli chorobě ztrácí schopnost pohybu. Nemocní často umírají velmi brzy, rehabilitace ale může život prodloužit.

Je proto také možné, že kromě léčebného střediska přibude v nemocnici i rehabilitační centrum. O vznik podobné novinky se zasazuje i spolek Parent Project, který sdružuje rodiny lidí s Duchennovou či Beckerovou svalovou dystrofií. „Kvalitní péče v tomto směru u nás chybí. Rehabilitace je přitom nutná pro oddálení ztráty schopnosti chůze. Dítě musí každý den cvičit, aby se svaly udržely co nejdéle funkční,“ řekla předsedkyně spolku Jitka Reineltová.

Ochabnutí svalu lze oddálit jen dočasně. Dvanáctiletý Jan Hořínek z Brna je kvůli nemoci na invalidním vozíku. „Mám velkou výhodu, že mi v práci vyšli vstříc, abych se o Honzu mohl starat. Potřebuje totiž neustálou pomoc, ať už s oblékáním, přenášením nebo krájením jídla. Fyzicky i psychicky je to velmi namáhavé,“ svěřil se otec Michal Hořínek.

Nové centrum považuje za skvělý nápad. „Docházet na jedno místo, kde se specialisté těmto dětem budou maximálně věnovat, bude velký přínos,“ míní.

Kromě rehabilitačního centra má podle Reineltové vzniknout i centrum sociální, kde rodinám pomohou odborníci a nabídnou i vzdělávací služby.

Duchennova svalová dystrofie
∙ Jde o vzácnou nemoc, která je typická ztrátou svalové hmoty. Postupně přestávají fungovat všechny svaly.
∙ Onemocnění postihuje pouze chlapce, příznaky se objevují už ve dvou letech
∙ Zpočátku zdravé dítě postupně ztrácí schopnost pohybu.
∙ Nemocní musí každý den cvičit, je nutné co nejdéle udržet svaly funkční a udržet i pružnost šlach.
∙ Později jsou plně závislí na pomoci dalšího člověka.
∙ U nás chorobou onemocní přibližně deset dětí ročně.

Autor: Růžena Machálková

4.9.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto

V Lipůvce hořel tahač s cisternou

Herečka Květa Fialová.
AKTUALIZUJEME
15

Do filmového nebe odešla Květa Fialová, Tornádo Lou z Limonádového Joe

První školní tablo: představíme prvňáčky ze ZŠ Sloup

Jižní Morava – Spolu se začátkem nového školního roku odstartoval ojedinělý projekt Deníku, který má ambice stát se stejně oblíbeným a úspěšným, jako jsou například Miminka – pravidelné série fotografií novorozeňat z českých porodnic. Seriál s fotkami prvňáčků najdete ve středečním tištěném vydání Deníku Rovnost.

Zdravotní sestry dostanou přidáno. Kraj rozdělí nemocnicím 35 milionů

Jižní Morava – Dva tisíce navíc k hrubé výplatě dostávají nelékařští pracovníci už od července. Peníze pro nemocnice na zvýšení platů třeba zdravotním sestrám nyní schválili krajští zastupitelé na svém posledním jednání.

Z vraždy ve vlaku viní kriminalisté 39letého střelce. Je ve vazbě

Brněnsko – Vlak na trati mezi Brnem a Adamovem už v pátek večer vyjížděl z nádraží v Bílovicích nad Svitavou, když jej zastavila záchranná brzda. V jednom z vozů totiž po střelbě zůstal ležet nehybný muž, který při události zemřel. Jak už Deník Rovnost informoval, podezřelého z vraždy policisté dopadli, v pondělí pak oznámili, že je ve vazbě.

Nový parkovací dům pro tři sta aut vyroste v Adamově

Adamov, Vyškov – Auta nahusto zaparkovaná v zatáčce a na trávě vedle silnice. To je téměř každodenní obrázek v ulici Sadová v Adamově na Blanensku. „Policie tam má hlavně přes den žně, v noci to tak nehlídají. Zaparkovat je téměř nemožné. Hlavně že je tady pět parkovacích míst pro invalidy. Ty snad ani nikdo nevyužívá,“ stěžoval si obyvatel ulice Květoslav Polzer. Radnice se kvůli velkému množství stížností rozhodla jednat. 

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení